„Í dag er ár síðan pabbi dó. Ég man ekki hvort hann mætti einu sinni eða oftar í Ljósið, en síðan var hann orðinn svo veikur að hann gat ekki mætt, þannig að ég hringdi til að afbóka hann. Í því símtali var mér sagt að í boði væri þjónusta fyrir aðstandendur,“ segir Bjarney. Fór hún nokkrum sinnum í viðtal hjá Helgu Jónu Sigurðardóttur, iðjuþjálfa og fjölskyldumeðferðarfræðingi, þar af tvisvar með bróður sínum. „Helga Jóna nefndi einnig að það væri barnanámskeið í boði, við vorum tvísstígandi fyrst og fannst það kannski eiga frekar við fyrir dóttur okkar ef foreldri eða systkini hefði fallið frá. En Helga Jóna sagði alla velkomna sem væru að fara í gegnum þetta ferli.“

Bjarney og Rakel Ósk Sigurbjörnsdóttir kona hennar skráðu því dóttur þeirra, Eddu, sem er tíu ára á barnanámskeiðið. „Edda fór í nokkur skipti, en vegna COVID þá kláraði námskeiðið ekki. Henni var boðið að fara aftur þegar ný námskeið byrjuðu, en þá var hún ekki alveg tilbúin til að mæta. Stundum beið ég frammi meðan hún fór inn, henni fannst stundum erfitt að mæta þar sem hún þekkti engan og þá var ég svona á hliðarlínunni,“ segir Bjarney.

Aðspurð um hvernig hafi verið á námskeiðinu segir Edda: „Gaman, ég var að gera alls konar skemmtilegt. Við vorum að teikna, fara í leiki og þannig. Skemmtilegast var að gera verkefni og teikna mynd saman,“ segir hún, en 10-12 börn voru saman á námskeiðinu.

„Eddu fannst alltaf gaman hvað voru góðar veitingar,“ skýtur Rakel inn í. „Það var alltaf gaman að fara og fá góða ávexti og safa, og svo var mikill leikur í boði. Það var gott að hafa einhvern til að tala við um hvað var í gangi og vita að hin börnin væru að takast á við svipaða hluti þó þau væru ekki endilega að tjá sig mikið, eða það var svona mín tilfinning. Ég held það hafi verið góð tilfinning fyrir Eddu og námskeiðið í Ljósinu góður staður að vera á.“

„Afi var með krabbamein og svo dó hann,“ segir Edda, sem er ekki feimin í fangi mæðra sinna. Aðspurð um hvort henni finnist enn erfitt að svara hvað hafi komið fyrir afa sinn kinkar hún kolli. „Eddu fannst gaman en stundum erfitt að fara á námskeiðið, það var erfitt þegar hún þurfti að hætta að leika við vinkonu til að mæta á námskeiðið. Og það var erfitt að svara á námskeiðinu hver var að deyja,“ segir Rakel. „Leikir og kósí voru skemmtilegast,“ segir Edda.

Fengu sinn stað í Ljósinu

Auk Eddu eiga Bjarney og Rakel Bergþór sem er sex ára. Þegar veikindaferli Gunnars stóð yfir bjó dóttir Rakelar, Heiðdís með sín börn, tveggja og fjögurra ára, á heimilinu. „Þau bjuggu hjá okkur í fyrra, þannig að við vorum með fjögur börn, þar af þrjú leikskólabörn, veikan pabba og ansi mikið í gangi,“ segir Bjarney, sem telur að yngri börnin hafi verið of lítil til að fara á aðstandendanámskeið og Rakel fór ekki, þar sem hún var á fullu að sinna börnunum og heimilinu. Á námskeiðinu hafi þó verið börn frá sex ára aldri og einhver eldri en Edda.

„Pabba hrakaði mjög mikið mánaðamótin júlí ágúst og var kominn á spítala í byrjun september. Ég var mjög mikið í burtu og upp á spítala þannig að okkur fannst kærkomið að Edda fengi svolítið sinn stað. Það voru mörg börn á heimilinu og okkur fannst gott að hún væri með eitthvað bara í kringum sig,“ segir Bjarney.

„Þó Edda hafi ekki verið að missa foreldri sitt þá var þetta samt mikilll missir og ótti hvort ferlið myndi enda með missi eða yrði bati,“ bætir Rakel við. „Eins og Bjarney sagði þá hafði þetta mikil áhrif á fjölskylduna. Bjarney var mikið í burtu og allar áhyggjurnar og sveiflurnar. Svo kom hún heim búin á því og ég að reyna að styðja hana, svo voru börnin, þannig að þetta var mikið álag fyrir okkur öll og þá var svo gott að vita að þær báðar gátu fengið sinn stað í Ljósinu.“

Bjarney hélt að eftir andlát föður hennar þá myndi fjölskyldan ekki njóta frekari þjónustu hjá Ljósinu. Edda mátti þó eins og áður sagði klára námskeiðið og var boðið að sitja það aftur síðasta vor. Sjálf nýtti Bjarney sér nokkra viðtalstíma hjá Helgu Jónu. „Það vorum við sem hættum að nýta okkur þjónustuna, ekki að Ljósið segði að við gætum ekki nýtt hana lengur, þetta var algjörlega opið af þeirra hálfu. Mér finnst Ljósið magnaður staður. Það er magnað hvað þetta er mikil og fjölbreytt þjónusta.“

„Rosalega flott, rosalega góð þjónusta, gott andrúmsloft, hlýlegt að koma í Ljósið og vel tekið á móti manni. Ljósið er það flott að þetta þyrfti að vera fyrir svo marga, það þyrftu að vera mörg Ljós bara heita eitthvað annað og vera fyrir fólk sem er á mismunandi stað í lífinu. Þessi þjónusta er til fyrirmyndar bæði fyrir fólk sem veikist og aðstandendur,“ segir Rakel.

Og hvorug segist hafa viljað vera án þjónustunnar sem Ljósið bauð þeim. „Alls ekki, það var rosalega gott að vita að það er einhver sem er hægt að leita til þegar aðstandendur eru undirlagðir af áhyggjum og svefnleysi. Að vita að það er vin þarna í eyðimörkinni er rosalega mikilvægt,“ segir Rakel.

Bjarney segist hafa vitað af Ljósinu og að það væri fyrir krabbameinsgreinda, þessi mikla þjónusta fyrir aðstandendur hafi komið henni mjög á óvart. Þær Rakel hafi rætt að fara saman í ráðgjöf til Helgu Jónu, en það hafi einfaldlega ekki fundist tími fyrir það í dagskrá fjölskyldunnar. „En við vitum að það hefði alveg verið í boði. Það er mikið þakklæti af okkar hálfu til Helgu Jónu og Ljóssins að þessi þjónusta stæði okkur til boða. Við búum líka svo vel að Ljósið er hér í næstu götu við okkur þannig að við þurftum ekki að fara langt. Og þeim tókst alveg að halda þessu gangandi þrátt fyrir miklar takmarkanir tengdar COVID, ég gat til dæmis tekið fjarviðtöl við Helgu Jónu. Mér finnst þetta magnað og það sem ég upplifði líka, það er svo oft talað um að heilbrigðiskerfið sé lélegt og fólk fái ekki þjónustu við hæfi,“ segir Bjarney.

„Ég var alveg gáttuð á hvað var mikið gert fyrir okkur hvort sem það var á spítalanum eða í Ljósinu, hvað manni var boðið mikið og við hvött til að nýta okkur það af því maður er kannski ekki sjálfur að koma sér af stað til að sækja þjónustuna. Það var svo magnað hvað var náð svolítið í mann. Við fengum bara meira og meira upp í hendurnar, þannig að það var virkilega góð upplifun að vita af þessum stöðum sem grípa mann.“

Barnanámskeiðin hafa verið í gangi í Ljósinu frá árinu 2006 og voru fyrstu árin samstarf á milli Ljóssins og Foreldrahús. Hugmynd og tildrög námskeiðsins voru að mæta þörfum foreldra sem voru með áhyggjur af líðan barna sinna vegna veikinda nákominna.

Lögð er áhersla á að börnin fái sinn tíma og upplifun í Ljósinu sem aðstandendur. Með þeim hætti fá þau að vera hluti af veikindaferlinu og þeirra staða viðurkennd og gerð mikilvæg.

„Á hverri önn er í boði námskeið fyrir 6-13 ára börn. Hvert námskeið varir yfir 10 vikur og hittumst við einu sinni í viku 1,5 klst í senn. Oft á tíðum skiptum við hópnum upp í tvennt þar sem yngri börnin eru sér og þau eldri sér. Því mismunandi þarfir og leiðir eru eftir aldri og þroska til tilfinningaúrvinnslu,“ segir Helga Jóna Sigurðardóttir iðjuþjálfi og fjölskyldumeðferðarfræðingur, sem sér um námskeiðin ásamt Guðrúnu Friðriksdóttur iðjuþjálfa.

„Á námskeiðinu kynnast börnin öðrum sem eru að upplifa svipaðar aðstæður, sem getur verið góður stuðningur og þýtt mikið fyrir þau. Einnig er mikilvægt að þau sjá og upplifa að lífið geti og megi halda áfram í gegnum leik og gleði þrátt fyrir erfiðar stundir.

Börnin fá tækifæri til að upplifa, tjá sig og skapa í gegnum leik og verkefni í öruggu og styðjandi umhverfi. Við vinnum með traust og sjálfstraust. Félagsleg og tilfinningaleg tengsl. Sjálfsþekkingu og aukna meðvitund á færni, líðan og samskipti. Áhersla er svo sett á að jákvæð reynsla yfirfærist á þeirra daglega líf. Við ræðum um krabbameinið og þeirra aðstæður en alls ekki alltaf. En mætum frekar þörfum hópsins og hvers og eins innan hans hverju sinni.

Börnin fá oft að velja og jafnvel ráða með okkur hvaða leiki og verkefni verða fyrir valinu. Skemmtilegast finnst þeim að fá að vera um allt húsið og nýta það til ævintýra og leikja. Þar sem við hittumst þetta oft þá erum við farin að kynnast vel. Námskeiðið eru orðið hluti af þeirra daglega lífi og fáum við oft að heyra frá þeim og foreldrum hvað börnin hafa hlakkað til að mæta, sem er sjálfsögðu gleðiefni.“