„Það var mikið áfall að greinast, það komu fyrst upp alls konar hugsanir og hausinn fór á algert flakk og ég vissi ekki alveg út í hvað ég væri að fara. Síðan kom upp þetta íþróttahugarfar: ég ætla að berjast í gegnum þetta. Þannig að þetta var svona allur pakkinn sem ég fór í gegnum,“ segir Jóna, sem greindist 48 ára gömul með brjóstakrabbamein í júlí 2020 og byrjaði í Ljósinu á svipuðum tíma og hún hóf meðferð.

„Það var góð kona sem benti mér á Ljósið og að prófa allt þar og finna það sem hentaði mér. Ég ákvað að drífa mig á kynningarfund, en fyrstu skrefin inn voru erfið af því þá varð þetta ofboðslega raunverulegt og ég vissi ekki alveg út í hvað ég var að fara.“

Jóna svarar aðspurð að faðir hennar hafi látist úr krabbameini og móðir hennar fékk brjóstakrabbamein þegar Jóna var barn. Jóna fór því í greiningu til að athuga hvort krabbameinið væri ættgengt. „En slíkt virðist ekki vera, við vorum bara öll óheppin.“

Skemmdir eftir geislameðferð

Jóna byrjaði í lyfjameðferð í átta skipti á tveggja vikna fresti. „Kröftug lyfjameðferð þar sem var dælt í mig lyfjum. Síðan fór ég í brjóstnám og loks í geislameðferð,“ segir Jóna, en ferlið stóð yfir frá ágúst í fyrra til febrúarloka í ár. „Mánuði eftir geislameðferðina kom í ljós að ég hafði fengið skemmdir á brjóstsvæðinu eftir geislana. Ég er búin að glíma við það síðan og endurhæfingin hefur dregist á langinn út af því og ég hef ekki getað sinnt henni eins og ég hefði viljað. Ég var komin á fullt og hreyfigetan að verða góð, síðan gerðist þetta og þá fór allt í baklás aftur,“ segir Jóna.

„Þetta eru skemmdir í fituvef sem mynda stóra kúlu. Ég á erfitt með að hreyfa hendina, er með mikinn þrýsting í brjóstkassanum og verki. Ég hef ekki fengið nein góð svör frá læknum, en þetta virðist ekki algengt. Þeir segja að eins og staðan sé núna þá geti þeir ekkert gert í þessu og þeir geta ekki einu sinni útskýrt þetta nákvæmlega fyrir mér.“

Voru þessar síðbúnu afleiðingar annað áfall?

„Já þær voru það. Ég var í ferlinu öllu með baráttuhausinn, síðan var þetta búið og ég farin að sjá endalokin fyrir mér, en svo breyttist það. Það er líka mikil bómul utan um mann í öllu ferlinu, svo þegar meðferð er að ljúka þá er maður komin hálf úr bómullinni og erfitt að fara inn í hana aftur,“ segir Jóna og vísar þar til góðs utanumhalds af hálfu allra í meðferðarferlinu. „Síðan var erfitt að fá einhvern aftur til að halda utan um þetta, ekkert vitað hvað á að gera og ekki neitt eftirlit. Mér var sagt að þetta gæti lagast, en nú eru komnir 7-8 mánuðir og þetta er ekki að lagast neitt. Þetta er ekki að versna, heldur bara búið að vera eins. Ég er búin að berjast við að fá að fara í skoðun, ég hef ekki mætt í neinar skoðanir eða annað, og það er enginn að tékka á mér. Óvissan er það versta við þetta, það er ekkert plan eða nein dagsetning núna eins og var í meðferðinni,“ segir Jóna.

Hún segist ekki hafa hitt eða talað við neinn sem er í sömu stöðu og hún. „Ég setti inn færslu á síðu um brjóstakrabbamein á Facebook til að athuga hvort einhver væri með reynslusögur og fékk ekki mikið af svörum. Það getur vel verið að þetta sé algengt, en ef svo er þá er það eitthvað sem ég hef ekki fengið nein svör um,“ segir Jóna. „Ég er ekki bjartsýn á að fá einhver svör, en ætla að biðja um að eitthvað plan verði sett upp og eftirlit fyrir mig,“ segir Jóna, sem átti fund með lækni viku eftir að viðtalið var tekið, sem var síðan frestað vegna veikinda læknisins og nýr tími ekki boðaður.

Jóna fékk þó loksins tíma og er komin með einhver svör og plan. „Það verður ekkert hægt að gera fyrr en í lok febrúar ári eftir geisla og ég verð í eftirliti þangað til og þá verður ákveðið hvað hægt verður að gera í þessum óheppilegu aukaverkunum.“

Jóna starfar sem íþróttakennari í grunnskóla og knattspyrnuþjálfari og ætlaði að byrja að kenna aftur 1. ágúst síðastliðinn. „Ég er komin í veikindaleyfi í skólanum. Ég hef hins vegar getað haldið fótboltaþjálfuninni aðeins áfram til að hafa eitthvað að gera. Ég er að þjálfa fullorðið fólk og þarf ekki mikið að nota hendina, það er meira álag á henni í kennslunni. Ég er líka með aðstoðarþjálfara með mér, þannig að það reynir minna á mig. Þetta hefur hjálpað mér til að komast í rútínu,“ segir Jóna. Hún segist þakklát yfirmanni sínum fyrir stuðninginn, en Jóna hefur kennt í sama grunnskólanum í 15 ár. „Skólastjórinn, hún er bara stórkostleg og hefur fylgt mér í gegnum allt ferlið og hjálpað mér með mjög margt. Ég var í leyfi þegar ég greindist, við ætlum að skoða þetta skref fyrir skref og það er engin dagsetning á veikindaleyfinu eins og staðan er í dag.“

Stolt af börnunum

Eins og hjá öðrum þá hafa veikindi Jónu áhrif á hennar nánustu og segir hún börnin hafa þurft að taka ábyrgð og fullorðnast hratt, en hún og maður hennar eiga þrjú börn. „Þau urðu auðvitað pínu hrædd og sá yngsti 13 ára tók þetta mest inn á sig, en þau voru samt ótrúlega róleg einhvern veginn yfir þessu. Allt heimilislífið breyttist náttúrulega, en þau stóðu sig ótrúlega vel í þessu ferli. Þau voru komin með á hreint hvenær ég var nokkuð hress og hvenær ég var ekki hress, hvaða daga þau þurftu að gera meira og þau þurftu að fullorðnast fljótt, taka ábyrgð og gera meira. Ég er stolt af þeim hvernig þau stóðu sig,“ segir Jóna.

Guðrún iðjuþjálfi hefur fylgt Jónu í gegnum endurhæfinguna í Ljósinu. „Ég hitti hana í fyrsta viðtali þar sem var farið yfir allt, hvað mig langaði að gera og fleira. Maður hittir sjúkraþjálfara, kemur sér í gang í endurhæfingu og fer á námskeið. Síðan hitti ég Guðrúnu reglulega og við förum yfir stöðuna. Ég er að einbeita mér 100% núna að endurhæfingunni, en hún er líka meira en 100% og Guðrún hefur hjálpað mér með það.

Ég kem nánast daglega í Ljósið, minnsta kosti fjórum sinnum í viku. Ég fór á námskeið fyrir nýgreindar konur og kynntist konum þar, við höfum hist oft og höfum hjálpað hver annarri mjög mikið, og tökum yfirleitt góðan tíma hér í Ljósinu. Það er nauðsynlegt að vera ekki ein í baráttunni. Ljósið hefur hjálpað mér ótrulega mikið, og gert mikið fyrir mig. Ég sé ekki fyrir mér hvar ég væri án Ljóssins.“