„Ég var farinn að finna til við þvaglát, mjög tíð þvaglát og við rannsóknir kom í ljós að þvagblaðran var full af æxlum, það voru þrjú stór æxli. Læknirinn sem speglaði mig sagði að í 70% tilvika væri um að ræða æxli sem væri hægt að skrapa burt, en 30% væru eins og útsæðiskartafla sem þú setur niður að vori og svo eru komnar æðar út frá henni og eitt af þessum þremur var af þeirri tegund. Þarna var  ég kominn í aðstæður sem ég hafði ekki verið í áður og langaði ekki að vera í,“ segir Hafþór, sem greindur var um mánaðamótin mars/apríl. Hann segist þó hafa verið undir læknishendi allan veturinn á undan, talið hafi verið að um sýkingu væri að ræða og hann afgreiddur með lyfjum. „Ég var alveg að gefast upp, þetta var bara orðin uppgjöf í restina. Ég hringdi í lækninn og sagði lyfin ekki gera neitt fyrir mig. Og ég er hissa á hvað þetta gekk hratt fyrir sig eftir það. Það tók tíu  daga frá því ég var sendur í myndatökur eftir skoðun í Glæsibæ, ég fór í sneiðmyndatöku og daginn eftir var hringt og niðurstaðan ljós. Á þriðja degi átti ég að mæta í speglun. þegar læknirinn var búinn að þræða upp í blöðru sagði hann: „það er bara svona, hér eftir tölum við bara um krabbamein,“ segir Hafþór.

Eiginkonan beið hjá dóttur þeirra og fór Hafþór til þeirra og greindi þeim frá niðurstöðunum. „Og það var eins og einhver hefði dáið, einhver nákominn. Ég ætla ekki að segja að heimurinn hafi hrunið en manni var brugðið og ég vissi ekki hvernig ég átti að tækla þessar aðstæður. Það var strax tekin ákvörðun um lyfjagjöf og sumarið fram í september fór í það, þá var ég skorinn og allt fjarlægt úr kviðarholinu sem hægt var.“

Hafþór er 67 ára og var nýlega hættur að vinna þegar hann greindist. „Það er boðið upp á að gera starfslokasamning 65 ára og ég þáði það og ætlaði svona að fara að njóta lífsins og hafa gaman af þessu, fór í sumarfrí 1. júní og í september var ég kominn undir læknishendur.“

Hafþór og eiginkona hans eru búsett á Eyrarbakka og hafa gert allan sinn hjúskap. „Ég er úr Vestmannaeyjum, flutti með foreldrum mínum til Reykjavíkur á sjötta ári. Þau skildu síðan og ég var sendur í sveit í Húnavatnssýslu og var þar í þrjú ár og sjö sumur. Ég átti ömmu og afa á Eyrarbakka og sótti svolítið þangað og kláraði mína skólagöngu þar. 1968 kynntist ég kærustunni minni sem er enn þá kærastan mín. Saman eigum við þrjú börn, ég átti eina dóttur fyrir, og níu barnabörn,“ segir Hafþór beðinn um að segja frá hver hann er og hvaðan hann kemur. „Ég var í fangelsi í tæp 40 ár sem starfsmaður,“ segir hann glettnislega, „og þar áður var ég verkstjóri í frystihúsi í nokkur ár, og sjómaður til að byrja með.“

Ljósið með stórum staf

Hafþór segist hafa vitað af Ljósinu, bæði af afspurn og einnig þekki hann marga sem hafi nýtt sér þjónustu þess. Hann hafi því strax nefnt við eiginkonuna að þau myndu fara þangað. „Við komum hingað daginn eftir að ég greindist. Við gerðum grein fyrir ferðum okkar við afgreiðsluborðið og ég verð að draga andann og hugsa, það er eiginlega ekki hægt að lýsa viðtökunum, þær voru þvílíkar og mér fannst eins og týndi sonurinn væri að koma heim eftir 40 ára fjarveru. Við vorum leidd um allt hús og sýnd öll starfsemin og þegar við vorum búin að fara út í líkamsræktarsal og hitta þjálfarana var mér gefinn tími og mér sagt að mæta í hann,“ segir Hafþór. „Ég var kominn hingað vegna þess að ég réð ekki við aðstæðurnar. Svo mætti ég í fyrsta tíma og ég fékk á tilfinninguna að það væri eins og ég hefði alltaf verið hér. Kærleikurinn í húsinu er nánast áþreifanlegur og ég var umvafinn. Það ætti að heiðra ráðningarstjórann af því hér hefur tekist einkar vel til að fá fólk til starfa sem er fagfólk alveg fram í fingurgóma og það á allan heiður skilið.

Ferlinu hér fylgdu alls konar viðtöl sem gerðu það að verkum að ég gat svona með sæmilegu móti klórað mig í gegnum frumskóginn með aðstoð þessa fólks, leiðbeiningum og samtölum. Fyrirlestrarnir voru mjög margir og alveg frábærir. Reynsla mín af Ljósinu er bara góð og svo endaði þetta með að ég var útskrifaður í byrjun október. Það voru mjög blendnar tilfinningar að útskrifast, en mér var sagt að ég væri alltaf velkominn þegar ég vildi og ég ætla að nýta mér það. Það er langur vegur að keyra hingað en það er alveg þess virði.“

Hafði meiri áhyggjur af fjölskyldunni

Hafþór segir að hann hafi í raun haft meiri áhyggjur af fjölskyldunni en sjálfum sér. Greiningin hafi verið ákveðið áfall fyrir fjölskylduna, alveg eins og hann. „Ég er svo lánsamur að ég á gríðarlega sterkt félagsnet og þær eru sterkar stelpurnar mínar, tvær eru félagsráðgjafar þannig að ég get nú hlaupið til þeirra ef á móti blæs. Ég er búinn að fara í tvær skoðanir og fengið fulla skoðun í bæði skipti. Ég er útskrifaður héðan úr Ljósinu  og ég er svo þakklátur fyrir allt þetta frábæra fólk og þakka góðum guði fyrir á hverju kvöldi að hafa safnað saman þessum hóp af fólki sem læknaði mig og studdi mig í því að vinna úr aðstæðunum þannig að ég er frjáls maður í dag, það er ekkert að mér.“

Hafþór tekur það fram að veikindin séu eitthvað sem gerist ekki á einni nóttu. „Það eru svona tíð þvaglát. og það var bara tvennt í stöðunni, annað hvort pissar þú í buxurnar eða mígur þar sem þú ert. Ég get nefnt sem dæmi þegar ég var hjá lækninum í Glæsibæ og hann sendi mig upp á Höfða þá fann ég ekki hvert ég átti að fara, mér varð mál að pissa og stoppaði við American Style þar sem umferðin er á fullu framhjá og pissaði á miðri götu. þetta var orðið svo slæmt,“ segir Hafþór.  „Þá komum við að þessu viðkvæma, maður er ekkert að hlaupa til læknis á fyrstu metrunum og síst af öllu þegar um er að ræða kynfærin á manni. Maður hummar þetta fram af sér, ætlar að umbera sársaukann, þetta hlýtur að lagast, en svo kemur að því að það verður bara að láta skoða þetta. „Hér er ég viltu láta hjálpa mér?“ Og sama gerði ég hér í Ljósinu, kom inn og bað um hjálp  og það voru allir fúsir til að hjálpa mér, sama hvar borið var niður. Ég undrast að sé hægt að búa til svona stóran hóp af góðu fólki.“

Foreldrar Hafþórs létust báðir úr krabbameini. „En það var af allt öðrum toga, ég hugsa að það hafi nú verið reykingarnar hjá mömmu. Pabbi fékk kýli á hálsinn sem ég margbað hann að láta líta á, en hann var haldinn læknafóbíu. Svo veiktist hann af flensu og það fyrsta sem læknirinn sá sem kom heim að skoða hann var kýlið sem var orðið hnefastórt. Læknirinn bað um að fá að taka sýni sem reyndist síðan vera krabbamein. Læknirinn sagði að þetta hefði aldrei orðið krabbamein hefði þetta verið skoðað strax, pabbi fór síðan í lyfja- og geislameðferð og krabbameinið var búið að dreifa sér,“ segir Hafþór og segir að það sé líklega engin fjölskylda í landinu sem þekkir ekki einhvern sem hefur fengið krabbamein.

Aðspurður um hvort hann hefði viljað hafa landsbyggðardeild þegar hann greindist, frekar en keyra alltaf til Reykjavíkur segir Hafþór að það sé vísir að deild á Selfossi, sem er á vegum Krabbameinsfélagsins, sem nýtir Ljósið sem fyrirmynd. „Ég hef komið þangað nokkrum sinnum, farið á fyrirlestra og hitt fólk, og þekki flesta þar. Auðvitað væri gott að hafa Ljósið í öllum landsfjórðungum af því þessi starfsemi er í eðli sínu einstök. Veraldlegir hlutir þeir verða svona aukaatriði. Auðvitað veita peningar aukið svigrúm og minnka áhyggjur af einhverju, þeir eru nauðsynlegir, en maður lifir ekki fyrir þá. Ég fæ þó ítrekað tölvupósta frá Krabbameinsfélaginu. Í Ljósinu hefur enginn minnst á Tryggingastofnun eða lífeyrissjóði. Hér er einblínt á einstaklinginn og hans þarfir hér og nú, félagslega þáttinn sem er mikilvægastur í þessu öllu saman. Hér er fagfólk sem kann að miðla þekkingu sinni og kann, sem er mikilvægast, að umgangast fólk sem er í aðstæðum sem það vill ekki vera í.“

Eftir aðgerðina er Hafþór með stóma og segist hann hafa þurft smátíma til að sætta sig við hann, auk þess sem hann á af og til í basli með stómann. „En veistu mér er eiginlega alveg sama. Guðrún Friðriksdóttir iðjuþjálfi fékk mig til að samþykkja að stóminn er hluti af mér. Og ef fólki líður illa í minni návist þá verður það bara að færa sig, ég ætla ekki að standa upp og fara. Fyrst var ég að hafa áhyggjur af hvað öðrum fyndist, nærfjölskyldan, mér fannst konan stundum koma og vera að laga mig til. Þá spurði Guðrún að ef ég væri með kál á framtönnunum mætti þá ekki konan benda mér á það? Þá skyldi ég að eiginkonan er ekki að hugsa um sig, heldur mig. Svo gerist eitthvað í hausnum á manni og maður verður sáttur og tekur ákvörðun um að láta þetta ekki trufla sig. Eftir skoðun hjá stómateyminu þá er ég að gera allt rétt, en það gerast slys öðru hvoru. Ég er bara kominn á þann stað að mér er alveg sama. Ég er alltaf með varahluti með mér og föt til skiptanna þegar ég fer eitthvert,“ segir Hafþór. Við ræðum um hvort einstaklingar þurfi ekki alltaf smátíma til að sætta sig við breytingar á líkamanum, sama af hvaða ástæðu breytingarnar verða, hvort sem það er vegna veikinda eða annars.

„Það ætti að vera auðveldara fyrir fullorðið fólk að sætta sig við svona breytingar á líkamanum eins og stómað er. Og sérstaklega fyrir karlmenn, þegar er búið að taka frá þér alla getu, kynlíf er ekki bara samfarir, kynlíf er miklu meira, en samfarir sem slíkar eru ekki til staðar. Og 20-30 ára gamall maður í þeirri stöðu, slíkt hefur meiri áhrif á hann en mig fullorðinn gamlan karl. Ég óska engum að fara í gegnum þetta ferli, en við erum svo lánsöm að eiga þetta færa fólk og svona starfsemi eins og fer fram í þessu húsi sem Ljósið er og ég reyni að breiða út boðskapinn eins og ég frekast get.“

Karlmenn eiga að leita sér hjálpar

Það hefur oft komið fram að karlmenn leiti síður hjálpar í Ljósinu, en konur. Og Hafþór segir það hégóma hjá karlmönnum að mæta ekki. „Aðstæðurnar eru flóknar, þú hefur ekki verið þar áður og þú veist ekki hvernig  þú átt að bregðast við. Ein leiðin er að bíta á jaxlinn og ætla sér að vinna á þessu sjálfur. Ég er þannig „þenkjandi að ég leitast við að þekkja mín mörk, ég veit hvað ég get, ég veit hvað ég kann. Þegar ég stend frammi fyrir því að það er eitthvað sem ég ræð ekki við þá leita ég eftir hjálpinni hjá einhverjum sem hefur verið þar, gert þessa hluti,“ segir Hafþór. „Ég held þessir karlar séu að gera sjálfum sér erfiðara fyrir með því að viðurkenna ekki fyrir sér og samfélaginu að þeir þurfi á hjálp að halda, sérstaklega frá konum.“

Orðið karlmennska kemur upp í samtalinu og segist Hafþór vera ósammála merkingu þess orðs.  „Áður fyrr á öldum var það karlmennska að höggva mann og annan. Í dag er karlmennska að sýna tilfinningar, vanmátt sinn og viðurkenna hann. Mér finnst karlmennska hafa allt aðra merkingu en áður. Þessir menn sem þurfa sannarlega á hjálp að halda eiga að brjóta odd af oflæti sínu og leita sér hjálpar. En svo er ekki þar með sagt að það sem hentaði mér henti öðrum. Þá getur viðkomandi bakkað út og sagt að hann hafi reynt. Ég var að koma kannski fjórum sinnum í viku keyrandi frá Eyrarbakka og hlakkaði til í hvert skipti.“

Hafþór veltir fram þeirri spurningu að það séu mörg félagasamtök sem líkt og Ljósið eru stofnuð með góðu markmiði. „Ljósið er 17 ára og auðvitað tekur tíma að markaðssetja það, en starfsemin er líka alltaf að þróast. Hvað ef öll þessi félög væru sameinuð í eitt, yrði það ekki öflugra og með auðveldara aðgengi að fjármagni? Það var fyrst á síðasta ári sem Ljósið komst inn á fjárlög,“ segir Hafþór, sem er á því að starfsfólkið í Ljósinu eigi Fálkaorðuna skilið. „Svona hugsjónafólk er ekki hérna aurana vegna þó ég viti ekkert hvað það er með í laun. Ernu tekst að fá í lið með sér fólk sem er með sömu hugmyndafræði og hugsjón fyrir því að hjálpa einstaklingnum. Ef það er ekki svona fólk sem á að heiðra og sæma þá veit ég ekki hver það er. Við getum hringt í Guðna Th. og bent honum á þessa tillögu.“