„Sidekick þýðir hjálparhella, þannig að þetta er hvetjandi hjálparhella,“ segir Kolbrún Halla Guðjónsdóttir iðjuþjálfi. „Til að þróa úrræðið frekar þá sjáum við í Ljósinu um að fá þátttakendur í rannsóknina.“

G. Haukur Guðmundsson sjúkraþjálfari hjá Sidekick Health starfaði áður hjá Ljósinu, og þannig er tengingin komin við Ljósið, en Sidekick Health og Ljósið bera sameiginlega ábyrgð á verkefninu. Sidekick Health sérhæfir sig í stafrænni heilbrigðisþjónustu og er markmiðið að nota nýjustu tækni á sviði atferlisfræði og leikjavæðingar til að breyta heilbrigðiskerfinu og bæta meðferð. Úrræðið er hannað af læknum og sérfræðingum Sidekick Health.

Grunnskilyrði fyrir að taka þátt er að eiga snjallsíma. Rannsóknin hófst í ágúst 2021 og þegar viðtalið var tekið í byrjun október voru tæplega 40 einstaklingar ýmist búnir með fjórar vikurnar eða mismunandi langt komnir með þær, og aldurshópurinn mjög breiður. 

„Þáttakendur þurfa að vera í krabbameinslyfjameðferð eða geislameðferð. Skjólstæðingur Ljóssins byrjar á að lýsa yfir áhuga sínum á að taka þátt. Viðkomandi fær síðan tíma hjá Kolbrúnu sem útskýrir fyrir honum um hvað úrræðið og rannsóknin snýst. Viðkomandi veitir síðan samþykki sitt fyrir þátttöku og Kolbrún aðstoðar hann við að sækja appið og sýnir hvernig það virkar. Þátttakandi svarar síðan spurningalista og fær tíma hjá sjúkraþjálfara eða íþróttafræðingi í kjölfarið.

Í appinu eru fjórar vikur skipulagðar og mismunandi þema í hverri þeirra. Þátttakandi fær síðan viðbrögð frá þjálfara eftir hverja viku og ef hann sendir inn fyrirspurn fær hann svar við henni. Eins ef við tökum eftir að þáttakandi er búinn að vera óvirkur í appinu í 2-3 daga þá sendum við honum hvatningu,“ segir Guðrún Erla Þorvarðardóttir íþróttafræðingur.

Báðar eru þær starfsmenn í Ljósinu, Guðrún Erla byrjaði haustið 2018 og Kolbrún í nóvember 2020. „Ég hef alltaf verið hrifin af þverfaglegri endurhæfingu, ég vann á Reykjalundi þegar ég var nýútskrifuð, og var síðan að vinna á öðrum stöðum, en langaði alltaf að fara aftur að vinna þar sem margar mismunandi fagstéttir starfa saman. Ég er hrifin af blöndu sjúkraþjálfara og íþróttafræðinga. Ég sá auglýst starf í Ljósinu, sótti um og finnst ég hafa dottið algerlega í lukkupottinn.

Það er ótrúlega mikið í gangi hérna, mikil fjölbreytni í starfinu og andinn hér þvílíkt góður og nærandi þó sé erfitt að segja það, af því við lendum í erfiðum aðstæðum hér og margir skjólstæðingar eru að ganga í gegnum erfiðasta tímann í sínu lífi. Andinn hér er magnaður þrátt fyrir það,“ segir Guðrún Erla, sem starfar í þjálfarateymi íþróttafræðinga og sjúkraþjálfara.

Kolbrún þekkir Ljósið frá báðum hliðum, sem starfsmaður og sem fyrrum skjólstæðingur Ljóssins. „Ég kynntist Ljósinu fyrst í verknámi 2017 og fannst starfsemin flott. Árið 2019 greindist ég með eitlakrabbamein í hálsi og fór í lyfjameðferð og nýtti mér þá þjónustu Ljóssins,“ segir Kolbrún, sem er krabbameinslaus í dag. Þegar hún hóf vinnu aftur var henni boðin vinna í Ljósinu. „Ég ákvað að slá til, bæði til að nýta eigin reynslu og hér er líka unnið flott starf, sem margar starfsstéttir koma að. Mér fannst Ljósið ótrúlega heillandi staður og það var alveg á framtíðarplaninu að vinna hér, svo gerðist það fyrr en ég bjóst við.“

Fyrstu skref í Ljósinu

Guðrún Erla og Kolbrún eru á meðal þeirra starfsmanna Ljóssins sem taka á móti einstaklingum í þeirra fyrsta viðtali í Ljósinu. „Við heyrum sögu viðkomandi einstaklings, förum yfir þjónustuna sem er í boði hér, skráum viðkomandi í þau úrræði sem eru í boði og hjálpum honum að taka næstu skref og höldum utan um ferli hans í Ljósinu. Það er margt í boði í Ljósinu og skemmtilegt og gott fólk sem maður hittir, bæði skjólstæðingar og starfsfólk,“ segja þær og líkt og aðrir viðmælendur láta þær vel af andrúmsloftinu í Ljósinu, eitthvað sem fólki er tíðrætt um.

„Maður heyrir oft frá skjólstæðingum að hér sé andrúmsloftið öðruvísi, ef þú vilt ekki ræða krabbameinið þá þarftu þess ekki, þú stýrir umræðunni sjálfur, og kemur bara í þá dagskrá sem er sett fyrir þig. Hér eru allir glaðir, fólk sem þekkir hvað þú ert að ganga í gegnum og það er skilningur á að þú viljir ekki ræða krabbamein endalaust. Þú getur samsamað þig með öðrum sem vita hvað þú ert að ganga í gegnum, eru að ganga í gegnum það sama eða eru búnir að því,“ segir Guðrún Erla. Kolbrún bætir við að starfsmenn hvetji skjólstæðinga til að kynnast og mynda hópa á grunnnámskeiðunum. „Hér myndast oft góðir hópar, sem halda saman í mörg ár og það út fyrir Ljósið.“

Ávinningur fyrir þátttakendur og þróunarríki

En aftur að nýja stuðningsúrræðinu sem verið er að þróa með aðkomu skjólstæðinga Ljóssins. Úrræði sem er til viðbótar við aðra þjónustu sem boðið er upp á.

„Það eru dagleg verkefni, fyrirlestur sem þú hlustar á, skrefamælir, vatnsdrykkja, hvað þú borðar af grænmeti og ávöxtum. Núvitundaræfingar, slökunaræfingar, hugleiðsla. Skilaboðin eru öll hvetjandi, jákvæð og uppbyggileg. Þú skráir inn alla hreyfingu og getur líka búið til æfingar,“ segir Kolbrún og bætir við að ekki þurfi að verja miklum tíma í appið daglega, þó sinna þurfi því á hverjum degi. Tíu mínútur á dag dugi og hvetja þær þáttakendur til að nota það til dæmis eftir kvöldmat þegar flestum daglegum verkefnum er lokið.

„Í viku þrjú er til dæmis næring þema vikunnar og þá erum við að hvetja fólk til að taka mynd af matardisknum. Þetta eiga allt að vera hvetjandi og ekki óyfirstíganleg verkefni sem styðja við endurhæfingu viðkomandi í Ljósinu,“ segir Guðrún Erla. Að fjórum vikunum loknum mætir þátttakandi síðan aftur til þjálfara í mælingar og svarar spurningalista. „Þeir sem vilja nýta sér úrræðið áfram þegar fjórar vikurnar eru búnar geta gert það, en hafa þá ekki dagleg verkefni eða utanumhald þjálfara lengur.

Þær segja einstaklinga sem þegar hafa tekið þátt í rannsókninni og notað úrræðið láta vel af því. Jákvæða sálfræðin virki og utanumhaldið sé hvetjandi, en flestir kannast við að sækja einhver öpp í símann, sem þeir opna svo jafnvel bara einu sinni.

„Það er mjög mikilvægt að fólk fái viðbrögð við því sem það er að gera. Þátttakandi er í tengingu við þjálfara sem svarar fyrirspurnum hans innan ákveðins tímaramma. Það kemur dagleg áminning að sinna appinu og svo koma skilaboð frá þjálfara ef hann er óvirkur í appinu. Þannig að það er verið að minna viðkomandi á og hvetja hann áfram,“ segir Guðrún Erla. „Þetta er byggt upp eins og tölvuleikur. Fígúrurnar eru hlutlausar og þátttakendur safna fyrir hvert verkefni vatnsdropum sem gefnir eru sem vatn í þróunarríkjum, þannig að það er auka ávinningur af því sem þeir eru að gera. Það sem þátttakandi gerir skiptir allt máli, eins og sést á vatnsdropunum sem hann safnar og gefur áfram.“

Kolbrún bætir við að önnur úrræði stoppi ekki á meðan hjá þeim sem taka þátt í rannsókninni. „Þetta er viðbót og þátttakendum er fylgt eftir allt ferlið. Kannski er þetta aðhaldið sem hjálpar fólki í gegnum lyfja- eða geislameðferð, þegar það hefur ekki orku til að mæta í Ljósið.

„Síðan á nýju ári hefst stærri rannsókn sem verður lengri en fjórar vikur, með fleiri þáttakendum, og samanburðarhópi fólks sem er ekki í krabbameinsmeðferð eða búið að ljúka henni,“ segir Kolbrún.