„Ég var ófrísk og komin 16 vikur á leið þegar ég fann æxli í brjóstinu, en 16 vikur er akkúrat tíminn sem hægt er að gefa krabbameinsmeðferð á meðgöngu. Konur þurfa oft að fresta meðferð eða framkvæma fósturlát ef þær greinast fyrir 16 vikna meðgöngu. Ég fékk síðan greiningu, þríneikvætt brjóstakrabbamein í vinstra brjósti, gengin 17 vikur og byrjaði viku seinna á kröfugri lyfjameðferð á tveggja vikna fresti frá júlí fram í október. Ég er ekki með Bracca-genið eða neitt slíkt, enginn í fjölskyldunni fengið brjóstakrabbamein svo ég viti, þannig að þetta er svona tilfallandi,“ segir Eva Berglind. „Það hefur samt verið mikið af krabbameini í kringum mig. Rúmu ári áður en ég greindist fór ég með tengdamóður minni í gegnum þetta ferli vegna leghálskrabbameins og fylgdi henni í meðferðir og læknatíma. Þannig að mér fannst skrítið að vera í sömu sporum sem sjúklingur nýbúin að vera í þeim sem aðstandandi.“

Eva Berglind er ljósmóðir og var búin að starfa sem slík í ár á meðgöngu- og sængurlegudeild Landspítalans þegar hún greindist. Hún var einnig nýbyrjuð í sumarfríi, sem breyttist í veikindaleyfi og hefur hún verið frá vinnu síðan í júlí 2020. Eva Berglind byrjaði nýlega í fæðingarorlofi að loknu veikindaleyfi og sjúkradagpeningum frá stéttarfélagi. „Ég fæ sex mánuði í fæðingarorlof, ég rétt missti af lengingunni. Við maðurinn minn fáum tíu mánuði  saman, sitt hvora fjóra og svo tvo mánuði sem ég tek. En ég fæ tíu daga framlengingu af því dóttirin var á vökudeild og með sondu. Það er engin framlenging þó móðirin sé veik, ekki ef veikindin eru ekki meðgöngutengd.“

Brjóstnám og keisaraskurður í sömu aðgerð

Eftir að lyfjameðferðinni lauk liðu fjórar vikur þar til Eva Berglind fór í aðgerð. Hún fékk því þann tíma til að vera „bara“ ófrísk ef svo má segja. „Við vildum reyna að halda dótturinni inni sem lengst. Hún fæddist eftir 35 vikna og fimm daga meðgöngu og var kannski ekki alveg 100% tilbúin í þetta þegar hún fæddist sem er oft þegar börn eru tekin snemma með keisara. Lungun á henni voru óþroskuð þannig að hún þurfti smá stuðning og var viku á vökudeild, síðan vorum við farnar heim,“ segir Eva Berglind og lítur á dóttur sína, Sóleyju Evu, sem mætti með mömmu sinni í viðtalið og er búin að babbla og skoða umhverfið meðan við tölum saman.

„Ég fór í brjóstnám og keisaraskurð í sömu aðgerð 19. nóvember í fyrra. Læknar telja að svona lyfjameðferð á meðgöngu skaði ekki fóstrið en það er auðvitað aldrei hægt að segja neitt 100% Síðasta ár var frekar súrrealískt ár, við hjónin keyptum okkur íbúð í október og fengum hana afhenta í byrjun nóvember og drifum okkur á tíu dögum í að mála og skipta um parket svo við gætum flutt inn. Við vorum líka með einn fjögurra ára, sem er núna fimm ára, sem er mjög aktívur og orkumikill. Og Sóley byrjar vel, hún heldur manni við efnið og er orkumeiri en bróðir sinn. Hún heldur mér líka svolítið í núinu. Það er kostur og ókostur að vera með ungbarn í þessu ferli, það tekur orku frá manni að hugsa um ungbarn, þannig að ég hvíli mig ekki rosalega mikið og er frekar buguð. En Sóley gefur mér líka mikið.“

Hvernig tilfinning var að greinast?

„Ég er hjúkrunarfræðingur og hef upplifað krabbameinsferlið í starfinu og þekki því dökku hliðarnar sem er kannski ekki sérstaklega gott. Það er oft talað um að hjúkrunarfræðingar sem veikjast eigi erfitt með að vera sjúklingar. Maður á erfitt með að treysta og vill svolítið vera með hendurnar í þessu sjálfur, þannig að maður þarf að læra að treysta öðrum, sem er svo sem eitthvað sem allir þurfa að læra. Þegar maður greinist með krabbamein þá er öllu kippt undan manni og maður missir stjórn á eigin lífi og reynir því að hafa stjórnina á því sem maður getur. Ég var bara rétt að byrja lífið og nýfarin að vinna við það sem mig dreymdi alltaf um að vera og var búin að taka langan tíma í að læra. Fyrst hjúkrunarfræðina í fjögur ár og síðan ljósmóðurina í tvö ár í viðbót.“

Í september í miðri lyfjameðferðinni fékk Eva Berglind þau tíðindi að einnig hefðu fundist meinvörp í lungum. „Sem er fjórða stigs krabbamein, sem er ólæknandi. Tíðindin voru mikið áfall, fyrir mig þýddu þau jafnt og; „ég er að fara að deyja,“, sem er ekki alltaf raunin, en hugurinn var fljótur að fara þangað. Meinvörpin fóru hins vegar öll í lyfjameðferðinni og ég er krabbameinslaus.“

Ertu óttaslegin yfir að meinið taki sig upp aftur?

„Alveg bara helling en ég verð kannski rólegri með tímanum. Mér fannst ég miklu kvíðnari fyrst, ég hef verið að fara í myndatökur á þriggja mánaða fresti og leyfði mér því aðeins að lifa þrjá mánuði í senn og þorði ekki að hugsa lengra en það. Núna er ég farin að horfa lengra áfram og er ekki eins kvíðin fyrir niðurstöðum úr myndatökum. Ég er búin að hitta sálfræðing á tveggja vikna fresti síðan í janúar sem hefur hjálpað mér helling og hjálpað mér að sjá aðrar hliðar,“ segir Eva Berglind og játar aðspurð að eftir því sem tíminn líði verði hún jákvæðari og bjartsýnni.

„Þegar maður greinist og ferlið fer í gang þá er maður svolítið gripinn af krabbameinsdeildinni og fær svo mikið upp í hendurnar, þar á meðal alls konar bæklinga um ferlið og annað. Um leið og maður er að móttaka það að hafa greinst með krabbamein og lífið sé að fara að breytast. Það eru sálfræðingar sem maður fær boð um að hitta ef maður vill. Sú sem ég er að hitta vann á krabbameinsdeildinni og flutti sig síðan á einkastofu. Ég passaði mig líka að taka alltaf manninn minn og pabba með mér svo ég væri með tvo með mér sem gætu meðtekið allar upplýsingar,“ segir Eva Berglind og við ræðum að það sé gott fyrirkomulag, því oft eigi sjúklingar erfitt með að móttaka allt sem sagt er við þá.

Eiginmaðurinn staldrar ekki við erfiðar hugsanir

Aðspurð um hvernig maðurinn hennar hafi tekið því að hún greindist með krabbamein, segir Eva Berglind að það hafi verið mikið áfall fyrir hann, alveg eins og hana sjálfa. „Hann var 16 ára þegar hann missti pabba sinn úr krabbameini, svo var mamma hans með krabbamein 2019 og svo ég. Þannig að þetta var mikið sjokk og við áttum erfitt með þetta bæði. Hann er samt alltaf bjartsýnn og nær að sjá jákvæðu hliðarnar á öllu, hann er ekki mikið að staldra við erfiðar hugsanir sem ég er kannski gjarnari á. En þetta var auðvitað mikið áfall að þrír af hans nánustu hafi greinst með krabbamein.“

Átti erfitt með að tengjast dótturinni

Það kom aldrei upp, hvorki hjá Evu Berglindi sjálfri eða læknum hennar, að enda meðgönguna fyrir krabbameinsmeðferðina. „Ég þurfti að treysta að þetta yrði í lagi. Ég var alls ekki tilbúin að bíða með meðferð og læknarnir ekki heldur, krabbameinið var hratt vaxandi og aggresívt. Ég fékk heldur ekki tíma til að melta þetta eða meðtaka upplýsingar, ég var bara strax komin í meðferð,“ segir Eva Berglind, sem segir að ferlið hafi leitt til þess að hún átti erfitt með að tengjast dóttur sinni, bæði á meðgöngunni og eftir fæðinguna.

„Ég fann alveg að ég tengdist henni minna og átti erfitt með að tengjast meðgöngunni allan tímann, ég svona þorði því ekki. Það tók mig líka tíma að tengjast Sóleyju eftir fæðingu, ég var vakandi í keisaranum, fékk hana í smástund á brjóstkassann meðan ég var saumuð saman, síðan fór hún á vökudeild og ég var svæfð fyrir aðgerð. Ég þekkti þetta barn ekki neitt. Hún var í öndunarvél til að byrja með á vökudeild og ég hálf hreyfilama á sængurdeildinni. Ég gat ekki heimsótt hana nema í rúmi, þannig að það var smá bras í byrjun að tengjast en það voru allir af vilja gerðir til að aðstoða okkur,“ segir Eva Berglind, sem segist hafa verið mjög meðvituð um að tengslamyndunin yrði ekki með eðlilegum hætti.

„Og þegar maður er meðvitaður um það þá eru meiri líkur á að maður geti tengst á endanum. Þetta virðist ekki hafa haft nein áhrif á hana, lyfjameðferðin eða að fæðast fyrir tímann, hún er rosa dugleg og kröftug, og búin að vera frá fyrsta degi. Hún fæddist 2 og hálft kíló, algjör písl, bara bein og vöðvar ekki fituarða á henni, en hún var mjög fljót að bæta á sig,“ segir Eva Berglind. Og það er sannarlega ekki að sjá á dótturinni að hún hafi verið lítil við fæðingu, enda hún búin að vera mjög aktív og láta vita af sér allan tímann meðan á viðtalinu stendur.

„Er að læra að leyfa fólki að hjálpa mér“

Eva Berglind segist alltaf hafa vitað af Ljósinu, en af einhverri ástæðu gerði hún ráð fyrir að það væri ekki fyrir ungt fólk og hún ætti því ekki heima þar. „Ég veit samt ekki af hverju, ég fékk kynningu á Ljósinu í hjúkrunarnáminu og hafði komið í heimsókn í húsið. En svo fékk ég í raun engan tíma, þetta tímabil er bara allt í svolítilli móðu, ég var ófrísk, í lyfjameðferð og mikil keyrsla. Það var dagskrá alla daga og ekki tími fyrir mikið annað,“ segir Eva Berglind, sem í febrúar hitti konu sem greindist á svipuðum tíma og hún.

„Hún sagðist vera að mæta í Ljósið og þá fór ég að hugsa um að mæta hingað. Ég hef farið á eitt og eitt námskeið fyrir nýgreindar, ég hef mætt í jafningatíma og svo er ég nýbyrjuð að mæta í leirlistina. Ég væri til í að nýta mér betur þjónustuna í Ljósinu, en ég er auðvitað alltaf með dótturina, ég er að vonast til að hún fái pláss á leiksskóla bráðum. Ég er í fæðingarorlofi eins og aðrar nýjar mæður, en er líka að díla við þetta allt,“ segir Eva Berglind. Ekki er boðið upp á barnagæslu í Ljósinu, en Eva Berglind segir starfsmenn þar alla af vilja gerðir til að passa dótturina fyrir hana þegar hún er þar að nýta sér þjónustuna.

„Ég hef mætt miklum stuðningi og skilningi með dótturina í Ljósinu og allir til í að hjálpa mér. Ég hef ekki séð önnur börn hérna og hef verið á bremsunni sjálf að mæta með hana. Mér finnst óþægilegt að ætlast til að einhver passi hana, en þær í Ljósinu eru alltaf að hvetja mig til að mæta með hana. Maður vill einhvern veginn ekki taka of mikið pláss, ég er að læra að leyfa fólki að hjálpa mér.“

Hvernig er baklandið hjá þér?

„Maðurinn minn, foreldrar mínir og bróðir hafa verið næst mér, en svo á ég líka góðar vinkonur sem hafa stutt mig í gegnum ferlið, ég er alveg rík af fólki.“

Heldurðu að ástæðan fyrir að yngra fólk mæti ekki í Ljósið sé sú að þau eigi kannski stærra bakland en þeir sem eldri eru?

„Já og ég held líka að það sé meira í gangi hjá yngra fólkinu, þau séu uppteknari. Og svo kannski veit fólk ekki að Ljósið er líka fyrir yngra fólk.“

Ertu farin að spá í hvað gerist þegar þú ferð að vinna aftur?

„Mig er farið að langa til að vinna aftur, ég hef í rauninni ekkert almennilega fengið að vinna við það sem ég menntaði mig í og langaði að starfa við. Ég er orðin þreytt á að vera heima og væri til í að komast út í rútínu, og hætta um að hugsa um að vera bara mamma og sjúklingur,“ segir Eva Berglind, en bætir við að hún ætli þó ekki að drífa sig að fara í fulla vinnu strax. „Ég fæ forgang á leikskólaplássi fyrir Sóleyju og vona að það verði í kring um áramótin. Þá er ég til í að byrja að vinna í lægra hlutfalli og geta þá einnig sinnt endurhæfingunni betur án þess að þurfa að spá í að vera með dótturina. Ég veit ekki hvað ég hef þol í að vera lengi á vakt, af því vaktirnir eru mikið á fótum. Ég geri líka ráð fyrir að fá að sleppa næturvöktum fyrst,“ segir Eva Berglind og bætir við að hún sé dugleg að fara í heimsókn á vinnustað sinn og hafi nú þegar rætt við sinn yfirmann um að byrja á styttri vöktum þegar hún mæti aftur til vinnu meðan hún er að venja sig við.

Ertu með einhver ráð til ungra mæðra sem greinast með krabbamein?

„Ég hefði viljað byrja fyrr í Ljósinu. Ég hélt einhvern veginn að það væri ekki í boði og ég þyrfti ekki í endurhæfingu, þetta yrði ekkert mál. Ég held að það hafi verið þekkingarleysi hjá mér hvað Ljósið er og ég hefði bara átt að fara strax á kynningu. Ég hefði viljað leita mér stuðnings strax og kynnast öðrum konum sem eru að ganga í gegnum það sama og ég. Ég hefði alveg viljað kynnast fyrr konunum sem ég þekki í dag og verið þannig með meiri stuðning í gegnum meðferðina. En ég hélt mér kannski viljandi frá öllu krabbameinstengdu í meðferðinni og kannski var það pínu afneitun að vilja ekki sjá það sem væri í gangi. Pabbi var alltaf að ýta á mig að fara í Ljósið, en ég svaraði alltaf með að það væri ekki fyrir mig eða að ég færi þegar ég væri tilbúin.“

Eva Berglind er enn í krabbameinsmeðferð þar sem hún er að taka krabbameinslyf, sem hún hefur tekið síðan í janúar og mun vera á eins lengi og líkaminn þolir. „Ég tek inn krabbameinslyf, sem fyrirbyggjandi meðferð, til að lengja tímann eins og mögulega er hægt til að freista þess að ég fái ekki aftur krabbamein. Ég greindist með þríneikvætt brjóstakrabbamein og það er engin eftirmeðferð til fyrir það krabbamein, kvenhormón hafa ekki áhrif á krabbameinið þannig að það er ekki hægt að bæla þau niður til að draga úr líkum á að krabbameinið komi aftur. Algengasta týpan af brjóstakrabbameini er hormónatengt krabbamein. Læknarnir vilja meina að krabbameinið tengist meðgöngunni ekkert og hafi líklega verið komið aftur, þetta er sjaldgæfasta týpan af brjóstakrabbameini. Það er algengt að konur sem greinast með þríneikvætt fari í svona eftirmeðferð á krabbameinslyfjum, yfirleitt er maður á þeim í 4-6 mánuði og upphaflega planið var að ég yrði á þeim í sex mánuði. Af því ég þoli þau vel þá vilja læknarnir að ég sé á þeim áfram meðan líkaminn þolir þau,“ segir Eva Berglind, sem segist fyrst núna vera að vinna í andlegu hliðinni.

„Andlega hliðin er bara upp og niður, en alltaf meira upp en niður. Í meðferðinni og meðan allt var í gangi þá hafði ferlið ekki mikil áhrif á mig andlega nema fyrst við greininguna af því þetta var svo mikil keyrsla. Síðan eftir fæðinguna þá helltust erfiðar hugsanir yfir mig og ég var langt niðri. Ég er smátt og smátt búin að vera að vinna mig upp úr því og þá er gott að mæta í Ljósið og vera innan um fólk sem skilur hvernig mér líður,“ segir Eva Berglind.

„Ég geri ráð fyrir að byrja að vinna eftir áramót, af því mig langar að komast aftur í lífið. Ég er annars ekki með nein rosa plön, ég á erfitt með að skipuleggja fram í tímann af því ég treysti ekki alveg hvernig tíminn verður. Ég er að læra að horfa á hlutina þannig að það skipti ekki máli hvað gerist, heldur frekar að vera búin að lifa lífinu fram að því sem gerist, heldur en að bíða eftir að eitthvað slæmt gerist.“